Tengo discapacidad motriz 90% con C.U.D actual y vigente. Necesito PAMI
Hola. Tengo Síndrome de Ehlers-Danlos (colagenopatía de afectación tipo muscular-vascular, que va creando debilidad, y foramación de quistes colagénicos en todos los órganos y aneurismas )
No tengo discapacidad intelectual, aunque padezco de sínccpes arrítmicos y ortostátcicos por esfuerzo también intelectual (por ejemplo si leo o escribo más de 3 horas consecutivas, ya no me puedo quedarni siquiera sentada por más de dos horas, debo acostarme).
Tengo esta enfermedad sintomática desde los 8 años, pero se me hizo incapacitante desde los 34. Ahora tengo 46.
Tengo una pensión no contributiva, pero no cubre asistencia en domicilio. Vivo sola, pago alquiler mínimo y trabajo eventualmente en traducciones de castellano portugués. Lo cual me provoca incertidumbre, al no tener un trabajo fijo dentro de mis posibilidades físicas.
Mi madre vive a 200km de aquí y es jubilada. Ella hizo algunos trámites en Ansés en su ciudad, pero fueron rechazados. Desde la Defensoría me dijeron que fueron rechazados porque cuento con ella como familiar y debería vivir con ella.
Al mismo tiempo, de la Defensoría me dicen que ella no es apta para sostenerme ni ayudarme con la vida diaria (aseo, limpieza de casa, alimentación) porque ella padece EPOC y tiene 72 años en condiciones también precarias.
Para poder iniciar aquellos trámites en PAMI me hicieron hacer una declaración jurada para salir de PROFE. Yo la hice. Luego me viene la solicitud de PAMI rechazada. Así que ahora no tengo ni PAMI ni PROFE, aunque PROFE no cubre enfermería domiciliaria, ni asistencia diaria de aseo. Tampoco otorga subsidio para alquiler.
¿Cómo puedo solucionar mi problema de ayuda para aseo, preparación de alimentos, que alguien lleve mi silla de ruedas? Sólo salgo a médico y a cobrar en el banco Nación y comprar comida con la tarjeta de alimentos) ya que no tengo fuerza para mover las ruedas de la silla ni para subir colectivos. No puedo pagar acompañante terapéutico, ya que el costo mínimo del honorario con el mínimo de horas semanales triplica mi haber completo de la pensión,
Para el aseo no es igual que para una persona completamente postrada, hay cosas que puedo hacer, pero para otras necesito ayuda, sobre todo en momentos de crisis agudas que suelen ser dos o tres veces por semana.
he buscado durante tres años un trabajo fijo para discapacitados, pero hasta ahora ninguno es acorde a lo que soporto físicamente. Casi siempre son para discapacitados motrices pero por accidentes o enfermedades que no evolucionan y pueden mantenerse sentados y mover por sí sólos la silla.
Me encuentro cada vez más en una situación extrema, y no consulto a partir de ahora, sino que lo vengo haciendo desde hace tiempo. Insisto, porque entiendo que alguien tiene que darme una orientación o respuesta.
Muchas gracias.
